Coup de pouce pour Léo
Laissez-moi me présenter pour ceux qui ne me connaissent pas encore. je m’appelle Léo, je suis un grand garçon de 8 ans et demi.
A mes 4 mois ma maman à remarqué que mon développement n’était pas normal. Je n’arrivais pas à attraper les sujets de mon mobile, je ne savais pas me tourner, mes poings étaient fermés et mes membres toujours raides.
Ma maman avait beau en parler avec insistance au pédiatre, il a fallu quatre mois de plus pour qu’enfin il nous envoie vers une structure spécialisée, ou nous avons rencontré les médecins qui nous ont orientés vers les premiers examens, pour déterminer un éventuel problème neurologique.
Pendant près de 1 an j’ai suivi des séances de psychomotricité et de kinésithérapeute, mais cela devenait insuffisant pour mon développement. On a dit à mes parents, qu’un centre plus adapté pouvait m’accueillir, mais pour cela il fallait que je sois reconnu handicapé. Un très lourd parcours pour mon papa et ma maman, mais grâce à leurs efforts me voilà aujourd’hui dans une école adaptée ( AEHM ) où je suis très heureux. Je vais également en école classique 2 matinées par semaine accompagné d’une super AVS.
Après plusieurs années de recherches génétiques, j’ai enfin eu le diagnostique à mes 5ans , je suis porteur du syndrome de Lesch-Nyhan, une maladie génétique affectant ma motricité et générant des problèmes de reins, il n’y a qu’une centaine de cas en France, ce qui ne facilite pas les recherches pour trouver un remède.
Mon quotidien est rythmé par des séances de kiné, ergothérapie, psychomotricité et orthophonie mais cela ne me permet toujours pas de tenir assis seul et je suis dépendant de mes parents pour beaucoup de choses.
A la maison , j’ai un siège moulé qui me permet de tenir assis, une baignoire de bain adaptée, un siège toilettes adapté aussi , un vélo ( avec corset ) et un fauteuil roulant de super héros.
Mon siège toilettes à été financé par le biais d’une cagnotte en ligne. La somme nécessaire à cet achat à été levée en 3 jours.
Suite à cette opération, de nombreuses personnes nous ont conseillé de créer une association pour m’aider dans mon quotidien au travers d’appareillages ou de thérapies ( pas toujours pris en charge ). C’est chose faite. Mon association est aujourd’hui créée et vous pourrez suivre mes aventures sur ma toute nouvelle page Facebook.
EQUIPEMENTS
Les appareillages nécessaires à mon quotidien ne sont pas toujours pris en charge! J’ai un siège moulé qui me permet de tenir assis, un transat de bain et un siège toilettes adapté, un vélo ( avec corset ) et une super poussette spécialisée.
SOINS
Mon quotidien est rythmé par des séances de kiné, ergotherapie, psychomotricité et orthophonie mais cela ne me permet toujours pas de tenir assis seul et je suis dépendant de mes parents pour beaucoup de choses.
EDUCATION
Après un très long et lourd parcours pour mes parents j’ai obtenu ma place à l’école AEHM « Aïntzina » à Boucau! Implanté dans un grand parc de verdure, c’est un lieu qui répond à mes besoins et j’y suis très heureux.
LOISIRS
Mes parents sont toujours prêts à me rendre heureux! Ce que je préfère les balades en bord de mer, faire du vélo sur les longues pistes de la région et aussi rester au calme dans mon espace aménagé à la maison.
Financer les Voyages à Miami
Pour pouvoir bénéficier de la méthode Brucker Biofeedback, je dois partir sur plusieurs séjours de 3 semaines à Miami. Le centre propose une Technique de rééducation et d’apprentissage par laquelle les patients sont formés pour améliorer leur état de santé physique en apprivoisant les signaux émis par leur propre organisme et en rétablissant les connexions entre le cerveau et les muscles.
NOUS SOUTENIR
Les moyens pour nous aider sont nombreux! Le principal est le don, chaque euros compte pour m’aider dans mes projets! Vous pouvez également devenir adhérent de l’association et nous prêter mains fortes lors de l’organisation d’événements. N’hésitez pas à liker et à partager ma page Facebook et à parler de moi autour de vous. Mes parents et moi avons besoin de votre soutien! Léo